Vivere con l’emofilia: Clémence racconta

Convivere con l’emofilia non è soltanto una questione medica: è qualcosa che entra prepotentemente nella vita di tutti i giorni. È vero che, come donna emofilica, il periodo più impegnativo è naturalmente quello mestruale, in cui le mestruazioni possono essere molto abbondanti e durare a lungo, il che è davvero pesante e ovviamente stancante. Anche se ogni donna e ogni ciclo sono diversi, di certo non è la parte più piacevole del mese.

È un periodo già di per sé piuttosto tabù per tutti e, in quanto emofilica, dato che assume un’altra dimensione, si aggiunge un’ulteriore fonte di stress. È un periodo abbastanza pesante. Serve capacità di anticipazione e bisogna essere davvero ben organizzate. Occorre avere sempre con sé un cambio a sufficienza per non temere qualche piccolo incidente.

Da parte mia, dallo scorso mese di luglio ho la fortuna di seguire un nuovo trattamento che agisce sulla coagulazione, che mi viene somministrato una volta al mese il primo giorno delle mestruazioni e che mi aiuta davvero. Ho notato un cambiamento davvero evidente per quanto riguarda il mio ciclo mestruale. Lo vivo con molta più serenità anche se, comunque, richiede una certa organizzazione, dato che devo recarmi una volta al mese al mio centro per l’emofilia; e in genere mi assicuro sempre di avere con me un cambio, una protezione e un paio di jeans di scorta in caso di piccoli incidenti.

Vorrei raccontarvi un piccolo aneddoto: una volta le mie mestruazioni sono state molto più abbondanti del solito. È successo qualche anno fa, quando non avevo ancora ricevuto la diagnosi. Avevo con me cambi a sufficienza, mi ero davvero organizzata, ma purtroppo quella volta non sono bastati. E così ho dovuto attraversare tutta la città di Ginevra per tornare alla mia auto indossando solo gli slip e il cappotto che la mia amica mi aveva gentilmente prestato.

Vi assicuro che da quel giorno faccio moltissima attenzione ad avere sempre con me tutto l’occorrente. Nel prossimo video parleremo invece degli aspetti positivi che l’emofilia ha avuto sulla mia vita in generale e, ovviamente, anche di quelli negativi.

Quando si convive con una malattia come l’emofilia, ci sono inevitabilmente momenti più difficili di altri. C’è la stanchezza, c’è la frustrazione. C’è anche la sensazione, a volte, di non essere sempre capita fino in fondo dagli altri. Il dover costantemente adattarsi, anticipare, riflettere può spesso risultare faticoso dal punto di vista mentale.

La maggior parte delle persone tende a pensare che siano soltanto mestruazioni e che non sia nulla di grave. Ed effettivamente no, non è nulla di grave: tutte le donne di questo pianeta vivono questo periodo. Ma per le persone emofiliche è molto più intenso e molto più abbondante. Infatti, proprio per questo motivo, è ancora più difficile farsi capire. Per raccontarvi un piccolo aneddoto: quest’anno sono partita per il viaggio di nozze, lo scorso aprile, in Guadalupa, e tutto ciò richiede organizzazione.

In effetti non è andato esattamente come lo avevo immaginato. Nulla di grave, ovviamente, ma di fatto mi ha bloccata per un intero pomeriggio del viaggio, ed è sempre piuttosto frustrante non poter vivere davvero quel momento come si vorrebbe. Ecco, ci sono questi aspetti che non sono sempre facili da gestire.

Col tempo si impara anche a conviverci, del resto non si ha molta scelta, ma ci sono anche aspetti positivi. Oggi, per esempio, sono circondata da un’équipe fantastica, gentile, capace di ascoltarmi, e questo fa davvero un’enorme differenza. Anche imparare pian piano a conoscere molto meglio il proprio corpo, a rispettare i propri limiti, a capire quando fermarsi e quando ascoltarsi senza per forza sentirsi in colpa.

È davvero un bene. Vorrei dire che in tutto ciò che accade c’è anche l’opportunità, la possibilità di riuscire ad affrontarlo. Tra gli aspetti positivi c’è anche chi ci sta accanto, che conta moltissimo. Ho la fortuna di avere al mio fianco un marito che sa davvero ascoltarmi, che cerca di capirmi il più possibile, che cerca di comprendere anche l’emofilia e di starmi vicino.

Non è sempre facile nemmeno per lui, perché non lo vive dall’interno, eppure mi sta davvero vicino. Può essere anche piuttosto frustrante rendersi conto di non poter fare nulla. Ho anche il sostegno della mia mamma, che mi ha aiutata molto. L’ascolto, le persone che ci circondano: non vanno sottovalutati. È molto importante poter contare, almeno un po’, su qualcuno.

Nel prossimo video parleremo del desiderio di gravidanza e di tutto ciò che comporta.

Se oggi ho realizzato questi video è per parlare di una realtà di cui, a mio avviso, si parla ancora troppo poco. L’emofilia fa pienamente parte della mia vita, del mio quotidiano, con le sue sfide, le sue paure, ma anche con tutto ciò che ho imparato lungo il cammino. Spero davvero che questi video vi abbiano aiutato a capire meglio che cos’è l’emofilia.

Al di là dell’idea che ci si può fare, e soprattutto per sentirvi forse un po’ meno sole se state vivendo la stessa situazione, spero che troviate il coraggio di parlarne al personale medico e che possiate trovare una soluzione davvero adatta a voi. Questa è la mia storia. Oggi continua. La guardo con un po’ più di dolcezza e, soprattutto, con tanta speranza.