Leben mit Hämophilie: Clémence erzählt
Der Weg zur Diagnose war lang. Heute kennt Clémence ihren Körper besser und blickt zuversichtlicher in die Zukunft. In fünf Videos erzählt sie von ihrem Leben mit Hämophilie – von belastenden Blutungen, der Bedeutung eines verständnisvollen Umfelds und ihrem Kinderwunsch.
Veröffentlicht am, 21. September 2026
Hämophilie begleitet Clémence im Alltag. Bis sie die richtige Diagnose erhielt, verging jedoch viel Zeit. Ihre Beschwerden wurden zunächst nicht richtig eingeordnet und teilweise nicht ernst genommen. Erst ihre heutige Gynäkologin erkannte die Situation und überwies sie an ein Hämophiliezentrum.
In dieser Videoserie spricht Clémence offen über ihre persönlichen Erfahrungen. Sie möchte anderen Betroffenen Mut machen, auf den eigenen Körper zu hören und Beschwerden mit medizinischen Fachpersonen zu besprechen.
Es war eine grosse Erleichterung, endlich einen Namen für alles zu haben, was ich erlebt hatte.
Teil 1: Der lange Weg zur Diagnose
Schon als Kind bemerkte Clémence erste Anzeichen. Besonders deutlich wurden ihre Beschwerden jedoch mit der ersten Menstruation: Die Blutungen waren aussergewöhnlich stark und hielten lange an. Zunächst wurden sie als starke Regelblutung behandelt. Als sich die Situation weiter verschlechterte, begann für Clémence eine belastende Suche nach Antworten.
Erst eine neue Gynäkologin erkannte, wie ernst ihre Beschwerden waren, und überwies sie an ein spezialisiertes Hämophiliezentrum. Dort erhielt Clémence 2018 ihre Diagnose.
Im ersten Video erzählt Clémence, warum der Weg zur Diagnose für sie so schwierig war und was es bedeutete, endlich eine Erklärung für ihre Symptome zu erhalten.
Hallo, mein Name ist Clémence. Ich bin 28 Jahre alt und wurde 2018 mit Hämophilie diagnostiziert. Ja, der Weg bis zur Diagnose war ziemlich lang und mühsam. Obwohl es bei mir schon in der Kindheit Anzeichen gab, kam der eigentliche Wendepunkt erst mit meiner ersten Periode. Ich wusste nichts von dieser Blutgerinnungsstörung. Daher war meine erste Reaktion, mich an meinen damaligen Frauenarzt zu wenden, der sehr starke Menstruationsblutungen feststellte und mir die Pille verschrieb.
Leider ging es mir im Laufe der Zeit immer schlechter. Die Blutungen wurden immer stärker, und auch die Dauer nahm zu, die Blutungen dauerten immer länger. Und es stimmt auch, dass meine damalige Ärzte mir nicht wirklich glaubten, was ich sagte. Stattdessen kamen sie zu dem Schluss, dass mein Zustand psychisch bedingt war.
In den nächsten eineinhalb Jahren fühlte ich mich ein bisschen orientierungslos, bis ich das Glück hatte, meiner derzeitigen Frauenärztin zu begegnen, die die Bedeutung des Problems sofort erkannte und mich direkt an das Hämophiliezentrum verwies, in dem ich heute betreut werde. Und es stimmt, es war eine ziemliche Erleichterung, endlich einen Begriff zu haben, der all die Probleme der letzten Jahren beschrieb, all das, was ich durchmachen musste, und all die Symptome, die ich hatte.
Im nächsten Video spreche ich darüber, was das Leben mit Hämophilie im Alltag bedeutet.
Teil 2: Hämophilie im Alltag
Mit Hämophilie zu leben, betrifft nicht nur medizinische Fragen. Die Erkrankung beeinflusst auch die Planung und Organisation des Alltags. Für Clémence ist insbesondere die Menstruation eine Herausforderung: Sehr starke und lang anhaltende Blutungen können belastend und ermüdend sein.
Deshalb plant sie voraus und hat stets Wechselkleidung und Hygieneartikel dabei. Eine auf ihre persönliche Situation abgestimmte Behandlung hat ihr geholfen, entspannter mit ihrer Menstruation umzugehen. Regelmässige Termine im Hämophiliezentrum und eine gute Vorbereitung gehören dennoch weiterhin zu ihrem Alltag.
Im zweiten Video berichtet Clémence, wie sie ihren Alltag organisiert und weshalb eine gute Vorbereitung für sie so wichtig ist.
Das Leben mit Hämophilie ist nicht nur eine medizinische Frage, sondern etwas, das überall im Alltag eine Rolle spielt. Die schwerste Phase für Frauen mit Hämophilie ist natürlich die Zeit der Periode, da die Regelblutung ungewöhnlich stark und langanhaltend sein kann, was sehr anstrengend und natürlich ermüdend ist. Auch wenn natürlich für jede Frau und jeden Zyklus gilt, dass das nicht freudigste Teil des Monats ist.
Diese Zeit ist für alle ohnehin schon ziemlich tabu, und es stimmt, dass sie bei Hämophilie zusätzlichen Stress bedeutet, da die Monatsblutung eine andere Dimension hat. Es ist eine ziemlich anstrengende Zeit. Man muss vorausschauend denken, man muss wirklich gut organisiert sein. Man muss immer genug Ersatz bei sich haben, um keine Angst vor kleinen Unfällen zu haben.
Ich für meinen Teil habe das Glück, seit Juli diesen Jahres eine neue Behandlung zu bekommen, die auf meine Blutgerinnung wirkt und mir einmal im Monat am ersten Tag meiner Periode verabreicht wird, was mir wirklich hilft. Ich habe wirklich eine bemerkenswerte Veränderung bei meiner Monatsblutung erlebt. Ich sehe sie mit viel mehr Gelassenheit, natürlich bedarf es trotzdem einer guten Organisation, denn ich muss einmal im Monat in mein Hämophiliezentrum gehen und dafür sorgen, dass ich immer genug Hilfsmittel als Schutz bei mir habe, und immer eine Jeans zum Wechseln, falls es zu einem kleinen Unfall kommt.
Eine kleine Anekdote: Einmal war meine Periode einmal viel stärker als gewöhnlich. Das liegt ein paar Jahre zurück, als ich die Diagnose noch nicht erhalten hatte. Ich hatte genug Ersatz dabei. Ich hatte wirklich vorgesorgt, aber leider hat es diesmal nicht gereicht. Und da musste ich dann wirklich nur mit einer Unterhose unter dem Mantel bekleidet, die mir meine Freundin netterweise geliehen hatte, durch ganz Genf laufen, um zu meinem Auto zu gelangen.
Ich kann versichern, dass ich seit diesem Tag sehr darauf achte, immer alle meine Sachen bei mir zu haben. Im nächsten Video werden wir über die positiven Auswirkungen sprechen, die die Hämophilie auf mein Leben hatte, und natürlich auch über die negativen.
Mit Hämophilie zu leben, ist nicht nur eine medizinische Frage, sondern etwas, das den Alltag unmittelbar betrifft.
Teil 3: Herausforderungen und Lichtblicke
Müdigkeit, Frustration und das Gefühl, nicht verstanden zu werden: Das Leben mit Hämophilie kann auch mental anstrengend sein. Für Aussenstehende ist häufig schwer nachvollziehbar, wie stark die Blutungen sein und welche Auswirkungen sie auf den Alltag haben können.
Clémence hat mit der Zeit gelernt, besser auf ihren Körper zu hören, ihre Grenzen zu erkennen und Pausen zuzulassen. Besonders wichtig sind für sie die Menschen, die sie begleiten: ihr Mann, ihre Mutter und das medizinische Team, von dem sie heute betreut wird.
Im dritten Video spricht Clémence über schwierige Momente, aber auch über die positiven Erfahrungen und Erkenntnisse, die sie auf ihrem Weg gewonnen hat.
Wenn man mit einer Krankheit wie Hämophilie lebt, dann gibt es zwangsläufig Momente, die schwieriger sind als andere. Man ist müde, man ist frustriert. Man hat auch manchmal das Gefühl, dass andere einen nicht immer verstehen. Die Tatsache, dass man sich immer anpassen muss, vorausschauend handeln, oft nachdenken muss, kann mental belastend sein.
Die meisten Menschen sind der Ansicht, dass es ja einfach nur die Regelblutung ist, und dass das nicht Schlimmes ist. Ach nein, das ist ja wirklich nichts Schlimmes. Alle Frauen auf diesem Planeten durchleben das regelmässig. Aber bei Frauen mit Hämophilie ist die Blutung viel intensiver und viel stärker. Und das macht es umso schwieriger, in dieser Hinsicht verstanden zu werden. Eine kurze Anekdote: Ich war dieses Jahr in den Flitterwochen, letzten April auf Guadeloupe, und das bedarf guter Organisation.
Und es stimmt, dass der Urlaub nicht ganz so verlief, wie wir dachten. Natürlich ist das nichts Schlimmes, aber es hat mich einen ganzen Nachmittag während meiner Reise gelähmt und es ist immer ziemlich frustrierend, den Moment nicht richtig so geniessen zu können, wie ich es mir gewünscht hätte. Nun, es sind genau solche Aspekte, die nicht unbedingt einfach zu bewältigen sind.
Irgendwann lernt man dann auch, damit umzugehen, man hat ja nicht wirklich eine Wahl, aber es gibt auch Dinge, die positiv sind. Dazu gehört, dass ich heute von einem Team von Menschen umgeben bin, die grossartig sind, die freundlich sind, die mir zuhören, und das macht wirklich einen grossen Unterschied. Auch die Tatsache, dass man seinen Körper nach und nach immer besser kennt, lernt, die eigenen Grenzen zu achten, weiss, wann man innehalten muss und wann man auf sich selbst hören muss, ohne sich schuldig zu fühlen.
Und das ist wirklich gut. Ich möchte gern alles erzählen können, was passiert, um dadurch die Möglichkeit zu bekommen, es auch zu tun. Zu den positiven Aspekten gehört auch das Umfeld, das eine grosse Rolle spielt. Ich habe das Glück, einen Ehemann an meiner Seite zu haben, der mir wirklich zuhört, der versucht, mich so gut wie möglich zu verstehen, der versucht, auch die Hämophilie zu verstehen, der versucht, mich auf meinem Weg zu begleiten.
Auch für ihn ist es nicht immer einfach. Da er es ja nicht aus eigener Erfahrung kennt, steht er mir wirklich zur Seite. Es kann auch ziemlich frustrierend sein, sich einzugestehen, dass man nichts tun kann. Ich habe auch die Unterstützung meiner Mama, die mir immer sehr geholfen hat. Ihr Zuhören, das Umfeld, das sollte man nicht unterschätzen. Es ist sehr wichtig, sich auch ein bisschen anlehnen zu können.
Im nächsten Video werde ich über den Wunsch sprechen, schwanger zu werden, und was das alles mit sich bringt.
Mit der Zeit lernt man, den eigenen Körper besser zu kennen, seine Grenzen zu respektieren und auf sich selbst zu hören.
Teil 4: Kinderwunsch und Familienplanung
Nach ihrer Diagnose beschäftigte Clémence besonders eine Frage: Sind Hämophilie und Schwangerschaft miteinander vereinbar? Das Gespräch mit ihrem Arzt gab ihr Zuversicht. Gleichzeitig blieb der Gedanke, die Verhütung abzusetzen, zunächst mit Unsicherheit verbunden.
Eine Schwangerschaft und insbesondere die Geburt können bei Hämophilie eine sorgfältige medizinische Planung erfordern. Für Clémence war es deshalb wichtig, ihre Fragen und Sorgen frühzeitig mit ihrem Behandlungsteam zu besprechen.
Im vierten Video erzählt sie von ihrem Kinderwunsch, ihren anfänglichen Ängsten und davon, was ihr geholfen hat, diesem neuen Lebensabschnitt gelassener entgegenzusehen.
Ist eine Schwangerschaft mit Hämophilie vereinbar? Ich glaube, das war eine meiner ersten Sorgen und eine der ersten Fragen, die ich dem Arzt stellte, als ich die Diagnose bekam. Denn für mich war das eine wirklich fundamentale Frage. Die Antwort hat mich sofort beruhigt, denn eine Schwangerschaft für eine Frau mit Hämophilie ist gut machbar. Dennoch gibt es immer noch den Teil der Geburt, der angesichts des Blutungsrisikos etwas heikler ist.
Und man muss sich darüber bewusst sein, dass das Risiko eines Kaiserschnitts etwas höher sein kann als bei anderen. Trotz der beruhigenden Antwort hatte ich mich viele Jahre Bammel vor dem Moment, an dem ich ein Kind bekommen wollte, und dazu die Verhütungsmittel absetzen muss. Das hat mir ziemlich Angst gemacht, denn die Verhütung war ein Sicherheitsnetz, wenn auch nicht zu 100% wirksam, aber es half trotzdem.
Ich hatte wirklich Angst davor, eher einen Rückschritt als einen Fortschritt zu machen. Aber glücklicherweise hatte ich seit letzten Juli Zugang zu diesem Arzneimittel, das auf meine Blutgerinnung wirkt. Das hat mich auch geholfen, etwas ruhiger zu werden und diese Zeit deutlich gelassener zu erleben. Das nächste Video ist der Abschluss dieser Miniserie.
Teil 5: Mit Hoffnung in die Zukunft
Clémence erzählt ihre Geschichte, weil über die Lebensrealität von Frauen mit Hämophilie aus ihrer Sicht noch zu wenig gesprochen wird. Sie hofft, anderen Betroffenen zu zeigen, dass sie mit ihren Erfahrungen nicht allein sind.
Ihr Wunsch: Frauen sollen ihren Beschwerden vertrauen, offen darüber sprechen und gemeinsam mit medizinischen Fachpersonen nach einer individuell passenden Lösung suchen.
Im letzten Video der Serie blickt Clémence auf ihren bisherigen Weg zurück – und mit mehr Gelassenheit und Hoffnung in die Zukunft.
Ich habe diese Videos heute gemacht, um über eine Realität zu sprechen, über die meiner Meinung nach noch zu wenig gesprochen wird. Hämophilie ist ein fester Bestandteil meines Lebens, meines Alltags, mit all den damit verbundenen Herausforderungen, Ängsten, aber auch mit allem, was ich auf meinem Weg gelernt habe. Ich hoffe wirklich, mit diesen Videos zu einem besseren Verständnis dessen beigetragen zu haben, was Hämophile ist.
Nicht nur in Bezug auf die Vorstellung, die man möglicherweise davon hat, vor allem auch, damit sich Betroffene sich weniger allein fühlen, wenn sie das Gleiche erleben, damit sie sich trauen, darüber mit dem Arzt zu reden, und damit sie eine Lösung finden, die wirklich zu ihnen passt. Das ist meine Geschichte. Heute geht sie weiter. Ich blicke mit ein wenig mehr Gelassenheit auf sie, und vor allem mit viel Hoffnung.
Das ist meine Geschichte. Heute geht sie weiter. Ich blicke mit etwas mehr Gelassenheit und vor allem mit viel Hoffnung darauf.
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