Vivre avec Hémophilie: Clémence raconte

Vivre avec l'hémophilie n'est pas seulement une question médicale, c'est quelque chose qui joue un rôle partout au quotidien. La phase la plus difficile pour les femmes atteintes d'hémophilie est naturellement la période des règles, car les saignements peuvent être anormalement abondants et prolongés, ce qui est très épuisant et fatigant. Même si, pour chaque femme et chaque cycle, ce n'est pas la période la plus joyeuse du mois.

Cette période est déjà assez taboue pour tout le monde, et il est vrai qu'avec l'hémophilie, elle représente un stress supplémentaire car les règles prennent une tout autre dimension. C'est une période assez éprouvante. Il faut anticiper, être vraiment très bien organisée. Il faut toujours avoir suffisamment de protections de rechange sur soi pour ne pas avoir peur des petits accidents.

Pour ma part, j'ai la chance, depuis juillet de cette année, de bénéficier d'un nouveau traitement qui agit sur ma coagulation sanguine et qui m'est administré une fois par mois, le premier jour de mes règles, ce qui m'aide énormément. J'ai constaté un changement remarquable au niveau de mes règles. Je les aborde avec beaucoup plus de sérénité. Bien sûr, cela demande toujours une bonne organisation, car je dois me rendre une fois par mois dans mon centre de l'hémophilie et m'assurer de toujours avoir assez de protections avec moi, ainsi qu'un jean de rechange en cas de petit accident.

Une petite anecdote : une fois, mes règles ont été beaucoup plus abondantes que d'habitude. C'était il y a quelques années, avant d'avoir reçu mon diagnostic. J'avais prévu des protections de rechange, j'avais pris mes précautions, mais malheureusement cela n'a pas suffi cette fois-là. J'ai dû traverser tout Genève pour rejoindre ma voiture, vêtue uniquement d'une culotte sous le manteau que mon amie m'avait gentiment prêté.

Je peux vous assurer que depuis ce jour-là, je veille scrupuleusement à toujours avoir toutes mes affaires sur moi. Dans la prochaine vidéo, nous parlerons des impacts positifs que l'hémophilie a eus sur ma vie, mais aussi des aspects négatifs.

Quand on vit avec une maladie comme l'hémophilie, il y a forcément des moments plus difficiles que d'autres. On est fatiguée, on est frustrée. On a aussi parfois l'impression que les autres ne nous comprennent pas toujours. Le fait de devoir toujours s'adapter, d'anticiper, de beaucoup réfléchir peut être très lourd mentalement.

La plupart des gens pensent qu'il s'agit simplement de règles et que ce n'est rien de grave. "Mais non, ce n'est vraiment rien de grave, toutes les femmes de la planète vivent cela régulièrement". Mais chez les femmes atteintes d'hémophilie, les saignements sont beaucoup plus intenses et plus forts. C'est ce qui rend la compréhension par les autres encore plus difficile. Une petite anecdote : j'étais en voyage de noces cette année, en Guadeloupe en avril dernier, et cela demandait une bonne organisation.

Il est vrai que les vacances ne se sont pas tout à fait déroulées comme nous le pensions. Bien sûr, ce n'est rien de grave, mais cela m'a bloquée pendant tout un après-midi pendant mon voyage, et c'est toujours assez frustrant de ne pas pouvoir profiter pleinement du moment comme je l'aurais souhaité. Ce sont exactement ce genre d'aspects qui ne sont pas forcément faciles à gérer.

On finit par apprendre à faire avec, on n'a pas vraiment le choix, mais il y a aussi des choses positives. Parmi elles, le fait qu'aujourd'hui je sois entourée d'une équipe formidable, bienveillante et à l'écoute, ce qui fait une grande différence. Il y a aussi le fait d'apprendre à connaître son corps de mieux en mieux au fil du temps, de respecter ses limites, de savoir quand s'arrêter et s'écouter sans culpabiliser.

Et c'est vraiment une bonne chose. J'aimerais pouvoir tout raconter pour avoir l'opportunité de le faire. Parmi les aspects positifs, l'entourage joue aussi un rôle majeur. J'ai la chance d'avoir un mari à mes côtés qui est vraiment à l'écoute, qui essaie de me comprendre au mieux, de comprendre l'hémophilie et de m'accompagner dans mon parcours.

Pour lui non plus, ce n'est pas toujours facile. Ne le vivant pas lui-même, il est pourtant vraiment présent pour moi. Cela peut aussi être assez frustrant de réaliser qu'il n'y a rien qu'il puisse faire. J'ai aussi le soutien de ma maman, qui m'a toujours énormément aidée. Son écoute, cet entourage, c'est quelque chose qu'il ne faut pas sous-estimer. C'est très important de pouvoir s'appuyer sur quelqu'un.

Dans la prochaine vidéo, je parlerai du désir de grossesse et de tout ce que cela implique.

J'ai fait ces vidéos aujourd'hui pour parler d'une réalité dont on ne parle pas assez selon moi. L'hémophilie fait partie intégrante de ma vie, de mon quotidien, avec tous les défis et les peurs qui y sont liés, mais aussi avec tout ce que j'ai appris au cours de mon parcours. J'espère vraiment avoir contribué, à travers ces vidéos, à une meilleure compréhension de ce qu'est l'hémophilie.

Non seulement par rapport aux idées reçues qu'on peut en avoir, mais aussi pour que les personnes concernées se sentent moins seules si elles vivent la même chose, pour qu'elles osent en parler à leur médecin et qu'elles trouvent une solution qui leur convient vraiment. C'est mon histoire. Aujourd'hui elle se poursuit. Je la regarde avec un peu plus de sérénité et surtout avec beaucoup d'espoir.